[ветик]

Извините, девочки, что вчера не отписалась. Просто не было моральных сил вчера. Доктор вышел после операции и сообщил 2 плохие новости. Мол, в одном лимфоузле точно есть что то плохое, и то что КТ с контрастом, сделано перед операцией увидела какие образования в печени. Тут я и грохнулась в обморок прямо на месте. Видимо нервная система не выдержала совсем
Сходила, пока дочка лежала после наркоза в полудреме, к психологу. Она постаралась мне помочь в формулировке информации новой для дочери.. И я наконец то хоть могла проплакаться у нее полсеанса.. Вообщем остаток дня до позднего вечера прошёл в уходе за дочкой. Постоянно массажировала ей руку, где лимфоузлы убрали- так как сильно болело у неё именно там и постоянно тошнило её.
Утром, наш семейный гинеколог сумел немного порадовать, - вообщем, она разыскала дочкину карту по беременности в которой сохранился результат УЗИ печени при 2 скрининге(и зачем то тогда узист сделал УЗИ печени вне плановое и тогда уже почти три года назад были эти образования--генгагиомы. Поэтому и я и хирург выдохнули немного. Конечно, через три месяца решено повторно сделать КТ этих образований--но все же очень большой процент, что это доброкачественные образования.

[luka67]

Держитесь,Ветик ! Доче сил и скорейшего выздоровления.

[Shata]

@ветик, как у вас обстановка? Как самочувствие ?

[ветик]

@Shata, выписали сегодня. Ходим , массажирую ей руку - чтобы не скрюченная была
Обезболивание только пока один раз сегодня сделали пока
В понедельник снимут один дренаж и будем ждать во вторник - среду результат "какой именно вид рака" чтобы составлять протокол лечения
А вам уже назначили - протокол?

[Shata]

@ветик, а почему рука скрюченная ? От отека?

Мой протокол должен быть 26 февраля. Очень жду. Скорей бы второй этап лечения начать.

Вчера вечером заметила покраснение кожи на груди , что то происходит , но пока не понятно. Температура норм. Серому не ощущаю. Фото доктору отправила - сказали наблюдать , возможно всё таки жидкость скопилась , либо аллергия на пену. На узи только в понедельник смогу попасть. Хоть бы все нормально было , в моей глуши даже не представляю куда бежать в случае проблем ,

[ветик]

Ну ей же несколько рядов лимфоузлов удалили. Поэтому больно, и отёки.
Вы будете где нибудь для,, второго мнения,, проверять протокол? И кто его вам его составляет? В Москве или дома?

[Shata]

Протокол составят в Москве. Узнать второе мнение планирую у Скворцова ВА, на его сайте есть раздел вопрос-ответ.

Ещё конечно у Строяковского хотелось бы... Но читала, что попасть к нему сложно , а про он-лайн консультации не нашла информацию.

В инста подписана на химиотерапевтов, как правило они быстро отвечают на вопросы, может ещё так попробую.

Но все таки я верю в профессионализм Герцена, надеюсь препараты правильно назначат.

А вы где оперировались ? Кто будет протокол лечения составлять ?

[ветик]

Дочка оперировалась за наличные деньги в Питере в больнице при президенте России. Так как надо было уже мгновенно решать - квоты никакие не стали ждать
Насчет протокола лечения - сейчас изучаю вопрос "кто в Питере толковый! " Насчет "звезд" - уже боюсь , Наша "звезда " просто напросто проглядела у дочки болезнь - хотя все признаки были, которые указывали что нужно срочно оперировать и можно это было сделать еще больше месяца назад

[Лорена]

@ветик, протокол будет похож у всех докторов . Главное , чтобы препараты были и качественные . Меня тоже проглядели , звездные . Все лимфоузлы удалили , потом лимфостаз лечила ещё. Вылечила!
Все будет более понятно после получения результатов, но я по ходу событий, вижу , что ничего очень плохого нет , у доченьки . Да онкология, эта гадость подстерегает на каждом шагу. Вылечат обязательно и забудет , как страшный сон. Ветик, дорогая , я понимаю , что когда у детей , это намного больнее чем у нас самих ! Ты пиши , мы с тобой! Я тебе сброшу в личку ссылку на очень хороший форум РМЖ ,там многие знакомые сидят и помогают друг другу . Доктора тоже некоторые консультируют. Тут наверно на форум ссылку давать нельзя .
Держись , все будет хорошо . Грудь лечат !

[ветик]

@Лорена, спасибо. Зарегистрировалась по твоей ссылке -читаю
@Лорена, а тебе выдавали препараты или ты сама покупала? И как думаешь - есть смысл в туже Испанию или Германию за препаратами ездить?

[Лорена]

@ветик, @ветик, я все делала в Испании , по частной страховке . Можно было и по государственной , права есть . Онкология в гос клиниках даже круче , оборудование прекрасное и отношение тоже. Препараты для всех назначаются без проблем , быстро , четко . Респект им , когда дело касается серьёзных заболеваний.
Хотя в медицине полно нюансов, как и везде , бездарей и лодырей хватает , поэтому к специалистам летаю на Родину, там знаю куда и к кому .
Насчет препаратов ждите назначений, может и не понадобиться ничего труднодоступного. Потом решите, пока рановато . Отдыхать девочке надо, чувствовать себя любимой и востребованной . Верить , что вся жизнь впереди .

[ветик]

Немножко дальнейшей информации по дочке
Завтра начинаем химиотерапию - очень тяжелую и продолжительную
4 красные химии и 12 белых. Потом лучевую терапию и гормональную. Опухоль гормонозависимая - что большой плюс .Но есть большой минус- очень агрессивная - из за молодого возраста. Следы ее обнаружили в лимфоузлах- поэтому будут "бить по максимуму"
Провела пять раз консультаций с разными химитерапевтами - в том числе израильскими - все согласны с этим протоколом лечения

[Shata]

@ветик, сил вам !

А где вы будете проходить химиотерапию ? Вы узнавали оригинальные препараты или джернетики использует клиника ? Платно или омс ?

[ветик]

Мы первую капельницу делаем в частной клинике. Там оригинальные препараты точно. Следующие - будем смотреть. Есть вариант-
тоже платно в институте Петрова,
@Shata, а ты что с лечением решила? Тебе расписали протокол?
Сейчас как раз капаем в частной - конечно, отношение другое.. Даже психолог почти час с нами просидел в палате

[kotik-spb]

Ветик, на всякий случай, мы покупали сами препарат и делали в этой клинике.

[Shata]

@ветик, у меня назначение протокола затянулось.

Анализ не готов ещё. Я даже не поняла по чьей вине срок сдвинулся ... в назначенную дату мне ответили что ИГХ делают по форме 057, пришлите нам ее.

А что раньше нельзя было сказать? 20 дней после операции почему молчали ?

Я так разозлилась ... но потом понимаю что просто бессильна в этой ситуации ... приходится просто ждать , обещали за неделю сделать анализ и консилиум в ближайшую среду провести ... в общем 11 марта получается (((((, надеюсь хоть в этот срок уложатся.
@ветик, у дочери ведь с красной начали лечение ... хоть примерно какая стоимость 1 капельницы ? Сориентируйте по стоимости

А ещё вспомнила ... химиотерапевт попросила гормоны сдать ... 7 показателей сделала ... отправила в Москву. Жду протокол.

[ветик]

@Shata, 22 тысячи за каждую красную- но в эту сумму еще были включены 5 дополнительных капельниц плюс суточное пребывание в палате по желанию В другом месте - 8 тысяч - но только сами хим ,капельницы . Либо 3,5 тысячи и скажут в какой аптеке самой купить оригинальные препараты
Я для скорости выбрала первый вариант - чтобы быстрей прокапаться и потом было три недели на определение- за что нужно платить стоит

[Shata]

@ветик, все правильно вы сделали ! Время для нас очень ценно.

[ветик]

Сегодня был третий день после первой "красной" химии- как же он тяжело прошел, Это невыносимо -когда твой ребенок ,вцепляется в твои руки и стонет от боли во всем теле и тихо плачет - - а ты ничем ему помочь не можешь

[Mouza]

@ветик, сил Вам! Очень тяжело читать, а уж каково Вам, так и представить невозможно..