[Iryna]

@ветик, я что то не могу найти сайт Мибс, нахожу, но там только мрт, КТ и ничего о лечении .

[ветик]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
@Iryna, это ссылка на лечение в Петербурге. На облучение и химиотерапию. Можно выставить другой город - Москва. И там на сайте есть телефон медицинского координатора - которому либо можно позвонить - либо написать по поводу плана и стоимости лечения
Вот это ссылка на медтуризм= [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Iryna]

@ветик, спасибо!
Мне посоветовали одного питерского уролога-онколога, он меня проконсультировал.
В принципе его протокол почти такой же, какой мне предложили в Германии, без химии пока, ттт.
Муж уже сюда приедет, поэтому медицинский туризм у нас в Германии будет (
Хотя все эти препараты в Украине он получил бы по квоте, но... как говорится назвался груздем, лезь в кузов)

[ветик]

@Iryna, что по итогу с мужем решили? Где лечится начинаете?
@JelizaRose, какие у тебя новости? Какой дальнейший план лечения?
Моей дочке привезли из Испании препарат тамиксофен - который ей надо пить каждый день минимум лет пять. Он какб ы держит ее в искусственном климаксе. До этого мы покупали тот же тамиксофен в России - вроде как написано производство Германии. Так вот - испанский оказался намного лучше для ее состояния. Она на "немецко - российском " просыпалась минимум раз 7 за ночь от приливов . А за время приема препарата из Испании максимум 2 раза . И то в первые дни приема - а сейчас практически только один раз. И пару раз днем бывают эти приливы - и то они проходят как-то мягче.
Дочка аж как то "выдохнула" немного. А то 7 раз за ночь просыпания от приливов - да еще плюс маленькая дочка тоже не" по плану "просыпается -это конечно выматывало ее . Сна практически нормального не было.

[JUNE]

@ветик, хорошо, что лекарство лучше помогает!
Интересно все же, почему такая разная реакция? Я думала, что не должно быть разницы в составе.
Прочитала сейчас, что в продаже с этим веществом такие препараты:
Ebefen (A), Kessar (D, A, CH) Mandofen (D), Nolvadex (D, A, CH), Tamec (CH), Tamokadin (D) und diverse Generika (D, A, CH).
Значит, могут быть разные добавки и дозировка.

[ветик]

@JUNE, не знаю. Дали точно такое же лекарство в аптеке с той же дозировкой и тем же наименованием - только производство Испании.

[Gumba]

Насколько знаю, к основным веществам идут еще добавки, которые могут отличаться. И степень очистки веществ тоже может быть разной.

[maksim]

Девушки! Кто столкнулся с таким страшным испытанием-онкологией. Подскажите , анализ на онкомаркер СА 15-3 (молочные железы) информативный? Если показатель в пределах нормы, можно считать , что все нормально? В анамнезе фиброаденома, потихоньку размер немного увеличивается. Конечно, ежегодно маммография, узи молочных желез. Но в голове все время неспокойно. Периодически анализ на онкомаркер делаю, но не знаю, на сколько он может быть показателен. Напишите, кто знает!

[JelizaRose]

@ветик, у меня все отлично (вроде бы)! Сделали операцию: удалили место где была опухоль и пару лимфоузлов, отдали на анализ - оказалось все абсолютно чисто. Хирург сделал все максимально деликатно, в общем если не придираться грудь все еще красива. Поздравил нас с мужем, сказал что результат лечения у меня - лучший из возможных. Операция была 8 января и вот только в следующий понедельник начнется радиотерапия, и чуть-чуть позже начнем уже и герцептин капать (раз в три недели в течение года). Тамоксифен вроде бы мне не назначат, но у меня и так приливы по многу раз днем и ночью. Еще во время первой "красной" химии меня ввели в климакс и вот прошло уже почти 2 месяца после окончания химиотерапии и все по-прежнему. Но пофиг, я уже привыкла, я работаю дома, могу и днем выспаться. Завтра иду делать скан на основе которого сделают разметку для радиотерапии. Волосы растут, оооочень медленно, но я без шапки хожу,у меня роскошный сантиметр густого седого меха. Брови и ресницы отросли почти на полную, только левая бровь ближе к виску редкая, беспокоюсь, надеюсь она одумается Отек меня покидать не хочет, хотя лицо уже начинает напоминать меня прежнюю, думаю еще месяца два-три продержится. Вес тоже медленно, но уходит, а тренировки пока начать не могу -суставы сейчас как у старушки, нужно ждать.
Морально я стабильна, но бывают приступы страха: после операции, дней через 10 увидела на "пострадавшей" груди чуть выше разреза уплотнение, крошечное. Сейчас кажется что оно увеличилось. На той неделе показала врачу, она посмотрела и сказала что это похоже на внутренний шрам от иглы (меня так размечали перед операцией)...ну хз хз. Все равно волнуюсь иногда. Пристану еще к одному врачу скоро, пусть тоже посмотрит
Как твоя дочь? Приходит в форму? Нравится себе в зеркале? Морально окрепла? Улыбается? Надеюсь так и есть
Если есть возможность покупать в Испании или в другой Европе лекарства то лучше так и поступать, я много раз читала мнения о том что здешние лекарства лучше российских (мнения русских живущих в Испании).
Очень много написала, краткость сегодня не мое :D

[ветик]

@maksim, не информативный. У дочки при 3 стадии - они даже до середины нормы не поднялись . Хотя после лечения опустились на 2-3 единицы.Но это тоже , к сожалению ни о чем по большому счету не говорит. Видимо, у кого эти онкомаркеры были большие изначально - то по ним после лечения отслеживать можно "как среагировал " организм на лечение.
А может вам убрать эту фиброаденому , если она так вас психологически беспокоит ? Допустим в Мибсе(именно в онкоклинике ) при одной из видов биопсии могут сразу убрать фиброаденому ,если она там не очень большая и во время этой короткой мини операции провести исследование этой опухоли на злокачественность . Единственное, что надо все равно сутки в больнице побыть- так как ее делают все же под медикаментозным сном . Ну и куча анализов собрать для этой процедуры. Но зато останется совсем маленький след от прокола.
Или если большая фиброаденома - то все же ее убрать с небольшим шрамиком на груди? У дочки первоначально как раз убирали год назад предполагаемую фиброаденому небольшой секторальной резекцией. Так я смотрела недавно - вообще не осталось следа от именно той операции.
@JelizaRose, поздравляю с окончанием важного этапа в лечение. Если небольшой шов , то через год с трудом будешь искать место операции. Ну или в крайнем случае можно липофилом пройтись - если небольшое углубление (втяжение) будет .
Пусть и третий этап будет легким и окончательным. Кстати перед радио - доктор советовал выпивать смесь облепихового масла с оливковым - по ложке , чтобы не задеть трахею и бронхи во время облучения.
Трахею и бронхи защитили , конечно- по крайне мере осложнения с кашлем не было - но вот имплант сильно повредился - поэтому планируем в феврале уже ездить на консультации к хирургам - насчет реконструкции . Даже районный онколог при осмотре дал добро на переделку -а уж они с трудом дают направления бесплатные на такие вещи
Еще из неприятного - спустя четыре месяца опять (правда в меньшей степени повыпадали ресницы и брови) это отголоски радио облучения
Но они не тотально выпали как раньше - а как-то мелкими пучками - поэтому общий вид был более менее
Волосы , это да - много седины у нее тоже появилось. И суставы тоже шалят . Поначалу боль в суставе прямо очень насторожила - побегали снова по врачам . Но вроде , сейчас потихоньку уходят болевые ощущения. Пьет жидкий коллаген и хондопротекторы. А поначалу с появлением болей в бедре , конечно у нее тоже были панические атаки , что это болезнь вернулась. Так как у нее именно гормонозависимая опухоль - а она дает отголоски в первую очередь в кости.
Вес как-то замер - никуда не уходит . Видимо зима. И еще пока нашли причину в тамиксофене - что ее сильно мучает сухость во рту по вечерам из за приема этого лекарства. Поэтому много на ночь пила и утром отекшая вставала. Сейчас постепенно сместили прием ежедневного лекарства с утра на часа 4 вечера и соответственно желание пить появляется утром и днем . А это уже не дает таких отеков
Но зато врач разрешил красоту наводить - типа ботокса .

[JelizaRose]

@ветик, насчет имплантов, помня о том как не повезло с ними твоей дочери, я спросила у своего радиолога: нет ли риска повреждения. Она как-то даже удивилась вопросу. Ответила что лет через 10 их придется менять так как мышца которая их держит может потерять тонус. Я так и не поняла имела ли она ввиду что это радиотерапия так на мышцу повлияет или что она сама по себе с возрастом станет такой. В общем сложилось впечатление что о повреждении импланта радиотерапией она впервые от меня слышит и имплант во время процедур пострадать не может. Из рекомендаций она дала лишь один совет: как можно чаще увлажнять облучаемую грудь. Пообещала что кроме ощущения солнечного ожога которое появится примерно после десятого сеанса, больше никаких побочных эффектов не будет. Возможно доктор ни разу не сталкивалась с имплантами а может у них такое оборудование которое до миллиметра точно облучает, поживем- увидим. Но очень хочется надеятся что менять импланты не придется. Потом расскажу как оно.
За совет с маслом спасибо, но я скорее всего "забью", у меня ощущение что здесь все настолько продвинутое что воздействие будет минимальным. Здесь обычно предупреждают обо всех последствиях а о горле ни слова не было.
Грудь даже липофилить не придется, она просто менее круглая стала, не такая красивая, но вроде гладкая, без ямок. Я чуть позже фото сделаю, может кому то (хотя не дай бог никому) пригодится.
По поводу ботокса и прочих процедур тоже очень озабочена. У Катерины в блоге в инсте был пост где рассказывалось что можно что нельзя при онкологии, но, увы, я его потеряла и не могу найти. Но у меня есть пост Анны Резник (опытный, знающий косметолог с очень хорошей репутацией) где она рассказывает о том какие процедуры можно делать. И кстати про ботокс она тоже говорит что можно. Если интересно могу в лс ссылку на этот ее пост дать, здесь наверное нельзя. Но все равно скорее всего буду тоже с онкологом потом советоваться, возможно без ее одобрения меня здесь и не возьмет никто из косметологов.
Страхи по любому поводу очень мешают жить. Я стараюсь вида не показывать а сама иногда готовлюсь к худшему. Заболело под лопаткой - опухоль прошла насквозь :D Кости болят -пошло в кости.. не дай бог голова заболела -все! Рак мозга :D И смех и грех. Так жить нельзя, стараюсь рубить на корню эти мысли, нужно учиться управлять этими страхами.

[maksim]

@ветик, Большое спасибо за информацию. Да, удалить нужно. А то в голове все время сидит. Шрамики-это все ерунда для меня. Здоровья, девочки, всем!

[ветик]

@JelizaRose, дай то бог ,чтобы с имплантом все хорошо было ..А то мы вот искали искали именно того- кто хорошо с имплантом работает при облучение . Но все равно, пошло не так. Может это связано, что пришлось разрывать по времени облучение из за ковида . Закрывали на месяц почти институт и потом врач решил ,что даст несколько лишних сеансов облучения. И они лишние оказались. Теперь все равно надо просто исправлять - а не горевать. И да, он сам не повредился (имплант). Просто вокруг него образовались из за облучения множественные спайки(фиброзы), которые и перекосили его внутри кармана. Оять же первоначально область имплантации и не планировали вообще облучать ,а только область лимфоузлов . Но вот и и -за прерывистого лечения опять перестраховались и в районе импланта , видимо и посветили
По поводу страхов . Лечащий врач сказал - что надо обращать внимание на болевые ощущения ,которые не проходят 2-3 недели постоянно. А всякие разовые ,боли и до 5 дней это нормально. Мол, организм не молодеет - и это естественно , что появляются разные болячки, которых раньше не было

[JelizaRose]

@ветик, а может быть образование спаек внутри кармана связано с тем что имплант был установлен незадолго до облучения? мне кажется что дело может быть в том что там еще не все успело до конца устаканиться. Но думаю что после замены результат станет еще красивее чем в первый раз, все же одномоментное с удалением опухоли протезирование наверное не самый комфортный вариант. А теперь операция будет уже чисто эстетическая и все сделают еще лучше чем в первый раз.
@maksim, удаляйте без сомнений, у меня тоже была просто аденома и на мою просьбу удалить врач меня успокаивал что оно того не стоит и не надо париться по пустякам. Удалить все же пришлось, но к сожалению уже после того как она переродилась в злокачественную. Доверяйте своим ощущениям, не давайте болезни шанса.

[kruno_ol]

Лорена, поправляйтесь здоровья вам !
У вас все будет хорошо!

[annasui]

@maksim, удаляйте эту фиброаденому и будете спать спокойно! Сейчас нормальные хирурги при удалении фиброаденом делают маленькие разрезы через ареолы. Перед ОП обязательно УЗИ и пункцию. Есть клиники, где во время ОП ее удаляют под контролем УЗИ даже.

[JelizaRose]

Барышни, кто был на "Герцептине" + на Тамоксифене (таки мне его прописали на 5 лет) вызывают они отек или нет? Лицо после окончания химиотерапии стало было приходить в норму, но пять дней назад я начала принимать Тамиксофен и тогда же сделала первую капельницу Герцептина и вот сегодня вечером вижу что лицо снова как блин, вернулось к самому худшему. Я то думала что нужно только химию закончить и все станет налаживаться. Не пойму в чем дело: то ли это старый отек то ли новый из-за новых лекарств. До встречи с врачем почти три недели, не могу пока у нее спросить.

[ветик]

@JelizaRose, может вас жажда мучает? Попробуйте Тамиксофена ближе к вечеру пить. Тогда на ночь не будете пить и отёков таких не будет.

[JelizaRose]

@ветик, а мы на "вы"? Я запуталась
Сушняка нет, я тамоксифен с утра принимаю. Но я стараюсь воды побольше пить, не менее полутора литров в день. Здесь врачи давая рекомендации в первую очередь про воду говорят: пейте 1,5-2 литра в день. Плюс я еще чаю зеленого литр выпиваю а иногда и два. Но, возможно, стоит попробовать не пить много часа за три до сна. С другой стороны утром у меня отек меньше, он к вечеру собирается. И именно в нижней части лица, под глазами все чисто. У меня ощущение что это не вода а лимфа. Сколько я в интернете ни искала так ничего и не нашла о природе и механизме этой одутловатости. Понятно что от лекарств и на этом все. Попробую сегодня основной обьем воды выпить пораньше, посмотрю как будет. Отек бесит

[ветик]

@JelizaRose, конечно ко мне на <ты >можно. Это я , когда в рабочее время пишу - то машинально на Вы получается
А какой то именно тамиксофен посоветовали ? А то два вида в Испании предлагали - видимо разных производителей
Отеки именно на лице или по всему телу?