[nurnur]

Девушки, всем привет!

После рождения сына в прошлом году я прямо в роддоме в подмышке обнаружила шишку. Показала медсестрам, они сказали, что это скорее всего из-за гормонов. К октябрю это все не прошло, гинеколог сказал, что это воспаленный лимфоузел из-за перенесенной инфекции. Шишка росла и я настояла на биопсии, обнаружился рак. Так как я кормила грудью, было тяжело отследить это в груди. Срочно закончили гв и когда посмотрели - опухоль в груди была 4см. Поэтому мне назначили неоаджювантную терапию - когда сначала химия, а потом операция, чтобы посмотреть, как будет реагировать опухоль. Хотела поделиться тут своей историей, вдруг кому-то будет полезно.

Назначили 4 красные и 12 белых. Перед каждой химией я была на мокром голодании. Это помогало уменьшить тошноту, от дексаметазона начиналась дикая тахикардия и благодаря голоданию я обходилась минимумом таблеток. Сосала лед во время красной, рот был в порядке, ела что хотела потом, даже острые и горькие продукты. Пила оланзапин и засыпала до следующего дня. Белая химия проходила легче, но голодание продолжала, но уже не 60 (36 до и 24 часа после) часов, а 36 часов до и 3-4 часа после. Одевала холодный шлем, холодные носки и холодные варежки, чтобы минимизировать возможность нейропатии (правильно ли написала), так как многие жаловались на онемение пальцев рук и ног. Пока ттт побочек не было. Меня ввели в искусственный климакс для сохранения яичников, из-за этого вымывался кальций, возникла боль в колене, там была старая детская травма. Но сейчас вроде легче. Вид рака который у меня был - ER-, PR+ 5%, Her2neu+, вторая стадия. Из 12 белых отменилось 5 из-за низких лейкоцитов. Опухоль в груди полностью исчезла, шишка в подмышке уменьшилась, теперь забрали на гистологию, жду результат. Грудь сохранили на основе хороших результатов МРТ с контрастом. Вырезали место, где были маркеры опухоли. Их было так тяжело найти, что пометили какой-то проволокой через маммографию. Впереди облучение и таргетная терапия на год.

Генетический тест пришел отрицательный. Хотя у моей матери был рак, я поняла, что это проблема похожего поведения, похожих ошибок. Поэтому я пошла к психологу прорабатывать все поведенческие и мыслительные ошибки, которые привели меня к тому, к чему привели. В первую очередь, это был стресс, борьба с несправедливостью в мире, вокруг, вместо того, чтобы заняться собой, слушать свое тело и заботиться о нем. Пожалуйста, не воспринимайте мои слова персонально, я лишь делюсь своим опытом, может найдутся единомышленники и мы принесем друг-другу что-то полезное.

[Синяя Гусеница]

@nurnur, сил и здоровья! Вы еще в пути, но первые шаги пройдены очень хорошо, ттт
Небольшие дополнения, которые могут быть полезными: Вид рмж определяется не только рецепторным статусом, который вы упомянули (кстати, там должна быть еще пролиферативная активность ki-67, она важна, ее нужно знать). При биопсии диагностируют конкретный вид - инвазивная протоковая, тубулярный и тд. Но гистология при заборе менее точна чем извлечение во время операции. При положительном her2 по логике даже если опухоль «исчезла» или существенно уменьшилась, должны были изъять место опухоли, а я у вас не вижу операции. Думали о втором мнении?

У вас левая или правая? Если левая - ищите хороший аппарат для лучевой и опытного спеца, который высчитывает зоны облучения, чтобы не повредить сердце. От его работы и качества аппарата будет очень много зависеть. У меня левая и на определенном пороге 5-ти летняя выживаемость от сердечно-сосудистых поражений стала хуже, чем 5-летняя выживаемость от моей онкологии. Буст в итоге быо приостановлен. Хотя расчет мне делал один из лучших спецов в России. Дай бог ему здоровья Хороший врач при аппарате не всегда вовремя остановит процесс, с ними нужно говорить, расспрашивать, они должны знать ситуацию в деталях, особенно, что her2 +
В общем, тщательно подходите к лечению, лучше вас никто не проконтролирует все ли сделано как надо.

[nurnur]

@Синяя Гусеница, спасибо! Место опухоли убрали.

[Синяя Гусеница]

@nurnur, полноценной операцией или вакуумом по клипсам?
В любом случае - супер. Здоровья, нетеряйтесь. Обнимаю.

[nurnur]

@Синяя Гусеница, вряд ли вакуум, так как есть разрез на груди внушительный и грудь стала намного меньше правой.

Девушки, поделитесь, как справляетесь со страхом? Вот читаешь про рак и конца ему нет и все на себя примеряешь и охватывает ужас. Хотя я лично знаю случаи, где человек вроде бы должен был умереть, но жив и живет припеваючи. Давайте делиться положительными примерами? Когда моя мама заболела, ей было 43 года, одновременно с ней у ее родственницы обнаружили рак шейки матки в последней стадии. Ей не делали химию, операции не было, провели облучение и все, отправили домой. Мы все решили, что она скоро умрет. Это было в 1996 году и она до сих пор жива и здравствует. Сначала ей не говорили про диагноз, а сейчас даже не знаю, осознает ли она какая у нее болезнь.

[Синяя Гусеница]

@nurnur, если одна грудь стала меньше - это секторальная резекция. Отлично

Насчет примеров. «Последняя стадия»…. Если вы результаты ее гистологии не видели - это обычная фраза обывателей. Чаще всего - сказки.
Нужно просто правильно лечиться, контролировать работу врачей, разбираться в болезни и современных подходах.
Еще бывают разные виды рака и у них разная агрессивность- скорость распространения. Пролиферация, которую я спрашивала - как раз оно.
Чудес не бывает. Заботиться о себе и лечиться - самое надежное

[NatDin]

@nurnur, у меня в 2010 была секторальная резекция, тоже слева с удалением лимфоузлов в подмышке. Потом химия, лучевая и гормональная. Теперь ежегодно обследуюсь. Недавно онколог сказал, что сейчас намного бОльший процент выживаемости при рмж (о других видах рака мы не говорили). Все будет хорошо!
Как говорит @Синяя Гусеница, я вообще не вникала какой у меня вид рака, какой назначили протокол лечения. Совершенно ничего не контролировала и не разбиралась. Просто выполняла все назначения доктора.
Конечно у всех подход разный, кому-то надо все понимать и держать руку на пульсе (я имею в виду лечение), я была не такая)) Сейчас скорее всего тоже стала бы во все вникать, пытаться разобраться в этом.
И про лучевую терапию именно левой мж тоже ни чего не знала, раньше врачи не считали нужным, видимо, посвящать в такие подробности о расчете зоны облучения и чем это может быть черевато.
И согласна с @Синяя Гусеница, тщательный подход к лечению, забота о себе- самое надежное. Здоровья!
Вот что по гормональной терапии могу сказать: я принимала тамоксифен, сначала 5 лет, потом продлили до 7,5, потом доктор сказал, по последним исследованиям надо принимать до 10 лет. Возможно, кому-то пригодится информация.

[Rinuccia]

@nurnur, спасибо что поделилась! Это очень ценно и полагаю не просто! Скорейшей тебе победы и счастливой жизни!
@nurnur, положительный пример из моей семьи: бабушке поставили рак матки в 51 год, это было в далеком 1979, понимаешь какие были методы лечения. Матку удалили, через 2 года нашли метастазы в груди, грудь удалили. И потом она прожила до 80 лет и умерла не от рака.

[nurnur]

@Синяя Гусеница, моя мама ходила вместе с ней к врачу, так как родственница не хотела одна, приехала из поселка, поэтому стадию перепутать не могли. Чудеса существуют, я в них верю.

[Синяя Гусеница]

@NatDin, ничего себе у тебя комбо. И химия, и гормоналка при секторальной резекции. Лучевая на вдохе была?
может даже хорошо, что уже не знаешь как проводили. Было и было.
Я контролирую по привычке, в семье много онкологии было, я привыкла, что врачебные ошибки надо исправлять бдительностью. Никому не доверяю ))
@nurnur, вера - хорошо, но я в чудеса не верю.

Стерла все, что написала)) Если поддерживают такие мысли, значит пусть помогает.

[NatDin]

@Синяя Гусеница, а что значит - лучевая на вдохе?))
Боже, много врачебных ошибок было? Нормально так, ошибки в онкологии! Они же жизни могут стоить. Кошмар.
@nurnur, У меня в окружении несколько человек с рмж, прооперированы, проведено лечение, все хорошо в итоге. Одна из них (и я тоже наконец) сделала реконструкцию мж.
@Синяя Гусеница, У меня дочь говорит - мысль материальна. Значит, думаем только о хорошем))

[Синяя Гусеница]

@NatDin, если железа левая, то область облучения задевает сердце. И чтобы защитить сердце, лучевую делают на вдохе.
Пациент набирает воздух и держит объем примерно 30 сек. В это время идет облучение. Потом врач говорит в микрофон «выдыхаем», делают перерыв . Потом опять вдох.
Во время глубоко вдоха легкое расширяется и прикрывает собой сердце и даже немного отталкивает его из зоны.
В итоге облучается молочная железа и - легкое. Но легких два, а сердца запасного нету. Кроме того, Фиброз легких идет с намного меньшей вероятностью, а вот мышцы сердца поражаются легко. Поэтому врачи делают рокировку. Подставляют легкое под удар, но спасают сердце.

Есть еще масса мелочей, включая тату-разметку, индивидуальное ложе для фиксирования и прочее, прочее. К сожалению, пока используют много устаревших аппаратов, на которых вдох не фиксируют, точность слабая и тд. Но деваться некуда.
А врачебных всегда море)) И со мной были. В отличных клиниках… И врачей я выбирала. Но всяко было.

[NatDin]

@Синяя Гусеница, аа, поняла. Но я уже не помню, как мне делали, давно было))

[Танена]

@Синяя Гусеница, ну вроде всегда консилиумы собирают перед решением оперировать, нет?

[Синяя Гусеница]

Сообщение от Танена

@Синяя Гусеница, ну вроде всегда консилиумы собирают перед решением оперировать, нет?

Не поняла вопрос. Я что-то пропустила?

[Танена]

Сообщение от Синяя Гусеница

А врачебных всегда море)) И со мной были. В отличных клиниках… И врачей я выбирала. Но всяко было.

про врачебные ошибки
в чем ошибки были? операции или назначения, диагноз или методы лечения? можно поподробнее? Казалось что в онкологии не один врач принимает решение, Нет?

[Синяя Гусеница]

Сообщение от Танена

про врачебные ошибки
в чем ошибки были? операции или назначения, диагноз или методы лечения? можно поподробнее? Казалось что в онкологии не один врач принимает решение, Нет?

Устану перечислять )))
Например, при выписке из больницы после операции (топовая московская клиника) читаю иммуногистохимию и понимаю, что вписали ту, что я сама принесла при госпитализации. Вместо операционной.
Обращаюсь к своему хирургу (академику). Мне отвечают «не может быть». Я настаиваю, что не вижу операционной гистологии.
Меня отчитывают с раздражением. Дескать, таких ошибок клиника не делает, это я не разбираюсь.
Иду сама в патологоанатомическое отделение, прошу показать и сличить две гистологии. И мне сообщают… барабанная дробь… операционная не сделана (точнее ее делали во время операции, чтобы определить край, поражение сторожевых лимфоузлов, но не игх, и ничего не записали).
Я плачу деньги в кассу, так как официально уже выписана и не пациентка. Мне делают анализ на операционном материале и определяют другой вид рака с другими рецепторными реакциями.
Академик во время последующей консультации опускает глаза и быстро переводит тему. Никаких расследований ситуации. Ну… так получилось.

Еще пример?
Да море.
На этапе моих подозрений, что у меня рмж. Обращаюсь в поликлинику и беру направление в московский мамологический центр. Объясняю врачу (милой молодой даме), что из-за фиброза маммография для меня ненадежна. Она уверяет, что их узист высокого уровня и все, что нужно найдет. Или не найдет.
Под узи делают биопсию.
Я говорю узисту - вы берете из образования с ровными краями, а нужно не из этого, а вот тот звездчатый. Мне отвечают, что правильно берут, из серомы. (Она у меня не схлопывалась из-за фиброза. ). Дескать, так написано в направлении.
Врачу сообщаю, что мне не верно сделали биопсию. Она… блин… извиняется! дескать узист у них новенькая, а тот опытный узист в отпуске. Но «поверьте», она взяла «со всего, вы просто не заметили».
А то я слепаю и в узи не разбираюсь…
В итоге - анализы чистые. Меня торжественно поздравляют, рака нет, причин для волнений нет.

Прошло время. Живу, занимаюсь своими делами. Меня терзают сомнения. В итоге иду в платную клинику , где сама могу назначить любые анализы без направления врача и плачу за мрт с контрастированием и пэт-кт. Получаю результат - бирадс4.
…
4!

Оплачиваю биопсию и заказываю сразу иммуногистохимию, а не первичную гистологию . Это дороже, дольше, зато безошибочно. Забираю материал пока кусочек на проверке и отвожу сразу в другую клинику для гарантии.
Получаю два одинаковых результата - рмж в полный рост.
Отменяю все дела и начинаю поиск хирурга и клиники для операции.
Это просто два примера. Серьезных, на мой взгляд.

Могу привести больше. И на моем примере, и на примере девочек, которым помогаю. Недавно умерла девочка, которая пожаловалась мне поздно. Долго говорила, что у нее все отлично, врачи такие внимательные, просто нууу у нее непростая ситуация, но она врачам верит. Пока все не стало совсем хреново. Тогда спросила что делать. Я оплатила ей консультацию топового израильского спеца онлайн. Та прихренела от назначений. Более 4-х лет неправильных назначений химии. Организм просто спалили.
За месяц ничего не успели. Недавно проводила ее.
Блин… все. Ушла плакать.

[JUNE]

@Синяя Гусеница, какие кошмарные примеры!
Непрофессионализм и пофигизм в медицине это преступление.
Кому можно довериться?
Мне нужно пройти обследование и уже заранее сомневаюсь во всех.

[NatDin]

@Синяя Гусеница, ну ты сама уже как специалист, знаешь что спросить и где посмотреть. И это правильное поведение, теперь то и я это понимаю и сама стараюсь вникать во все.

Вот с таким отношением врачей и запускают болезнь.

[Синяя Гусеница]

@JUNE, а ты в Москве? В России? Насколько готова кататься по миру/ Потому что обследование только очно по понятным причинам. А вот назначения уже можно дистанционно и консультации.
@NatDin, врачи тоже люди. Устают, ошибаются, не разбираются в смежной специализации (врачи-радиологи облучают все виды рака и поэтому могут не знать деталей конкретного направления. Меня, например, внимательно слушали и давали свою почту, чтобы я выслала опыт лучевой терапии люминальных рмж калифорнийского универа, который я цитировала. Все мое лечение потом мы ссылками перекидывались)
И если врачебные ошибки других заболеваний можно успеть исправить (и то не всех), то с онкологией ошибка может стоить жизни. Поэтому контроль в данном случае - просто забота о себе и близких.