[Приземлённая]

@Tuzya, ты не поверишь, чем я занимаюсь. Руки за спину заламываю, как на твоей фотографии. С напряжением, но получилось. А ещё в третью балетную позицию встала. Я тут недавно с подругой шутила, как проверить себя на гибкость - закинуть ногу за ухо)) правой ногой могу)

[Tuzya]

Сообщение от Приземлённая

ты не поверишь, чем я занимаюсь

воо, это хорошее занятие)), как разминка для тела)
самое главное, что бы суставы не вылетали)), а держались в своих сумках). А то у меня то плечо выпадет, но голеностоп(. Но ничего - мы работаем над этим

[Genia_lna]

Дашенька, поздравляю с таким важным событием! Попасть в проект Vera -считаю большая удача. Буду вместе с тобой надеяться и верить , что доктору и его команде удастся максимально тебе помочь. Ты девушка целеустремлённая и основательно ко всему подходишь, судя по тому, что я читала в твоих постах, поэтому уверена, что всё сложится наилучшим образом в таком сильном тандеме. С Богом.

[Sofa097]

@Tuzya, Даш, поздравляю с открытием личной темы! Читаешь твою историю и просто не понимаешь, откуда в одном человеке столько сил. Сколько всего тебе уже пришлось пройти, а ты всё равно продолжаешь двигаться дальше, искать специалистов и бороться за себя. Вот что значит идти и не сдаваться несмотря ни на что. Для этого нужны огромная сила и мужество - ты правда настоящий герой!
Желаю, чтобы дальнейшая подготовка проходила в спокойной атмосфере, врачи подобрали для тебя самый безопасный и подходящий план, а сама операция обязательно прошла хорошо. Очень хочется, чтобы эта новая глава твоей истории оказалась намного легче всех предыдущих. Держу за тебя кулачки

[Elkoro]

@Tuzya, поздравляю тебя ещё раз, и хочется ещё миллион раз поздравить! С открытием домика! Здесь столько девочек болели и болеют за тебя, что этого не могло не случиться! Пусть всё задуманное получится!
@Tuzya, если есть гипермобильность , то можно подозревать этот синдром или совсем не обязательно? Все позы на фото для меня легко выполняемые. Я даже не думала что это гипермобильность, думала все так умеют. И постоянные боли - кости, мышцы, сухожилия, суставы.

[Tuzya]

Сообщение от Genia_lna

Ты девушка целеустремлённая и основательно ко всему подходишь,

@Genia_lna, спасибо большое))). Да, к сожалению, приходиться во всем разбираясь самой((, а так иногда хочется, что бы кто-то все нашел, разжевал и показал))), но нет, берем лом (книгу) и вперед))

Сообщение от Sofa097

а ты всё равно продолжаешь двигаться дальше, искать специалистов и бороться за себя.

Если бы не семья, я бы наверное, уже все, сложила руки/ноги/голову, но они не дают расслабиться))

Сообщение от Sofa097

ты правда настоящий герой!

Да ну, Вы что))), это преувеличение))), но спасибо большое)

Сообщение от Elkoro

Здесь столько девочек болели и болеют за тебя, что этого не могло не случиться!

Дружок, спасибо огромное), но у меня пока се равно, пазл не сложился еще)

Сообщение от Elkoro

если есть гипермобильность , то можно подозревать этот синдром или совсем не обязательно?

конечно нет)), ты что), гипермобильность - это самый последний и малозначимый показатель в наборе факторов, а также, гипермобильность у здоровых (генетически) людей встречается довольно часто, и очень многое зависит от головки и суставной щели, можно сказать, что это определено антропометрически.
Это просто то, что я могу безболезненно для моего ментального состояния показать публично.
Если мы говорим именно о диагнозе СЭД, то тут целый комплекс нарушений, который проявляется в течении всей жизни, начиная с детства. Из видимых еще можно отметить недоразвитие некоторых костей (у меня недоразвитие ключицы и наполовину сформировавшийся акромиальный отросток), видимо не хватило субстрата, что все "достроить" органы. Ну и много всего не очень приятного...
Из совсем "страшного" это кальцинирование сосудов (уже было выявлено), аневризма, отслойка сетчакти и т.п. НО, это именно мой набор такой, он обусловлен моими поломками
У сына, например, тоже есть гипермобильность и небольшой гиперэластоз,НО, он чист на генетическом уровне (хотя вероятность была 50%). Хотя у меня поломки в нескольких генах доминантного вида, и достаточно агрессивно меня разрушают, НО, можно сказать пронесло (супруг хорошо разбавил)) ).

[евочка82]

Даша, супер новость !!!! Поздравляю!

[Океан]

@Tuzya, Даша свершилось наконец! Ждем и надеемся на чудеса современной хирургии очень, очень интересно.
Я кстати на живых фото из клиники не вижу никаких недостатков совсем.

[Ivolga-spb]

@Tuzya, знаешь, красота в глазах смотрящего! Я смотрю на тебя и вижу хрупкую нежную девочку, даже несмотря на все твои подписи на фото про брыли и прочее. Да, я очень жду твою операцию и буду болеть за тебя больше, чем за себя, потому что ты достойна быть еще лучше, краше, моложе! Но все равно твои глаза, твоя доброта так светятся на твоем личике! У тебя душа ангельская, при этом какая же ты стойкая! Буду молить Бога, чтобы ваша команда совместными усилиями сотворила прекрасное преображение! Твоя семья должна быть счастлива, что ты у них есть!

[Tuzya]

@евочка82, спасибо)

Сообщение от Океан

Я кстати на живых фото из клиники не вижу никаких недостатков совсем.

Юля, на самом деле, это очень хорошо))), но я потом найду "страшную злую тетку")) и покажу)

Сообщение от Ivolga-spb

Но все равно твои глаза, твоя доброта так светятся на твоем личике! У тебя душа ангельская, при этом какая же ты стойкая!

Светлана, твои слова заставляют мои глаза мокнуть и сознание - смущаться , спасибо тебе огромное

[Zauralochka]

@Tuzya, Даша, какая долгожданная радостная новость! Поздравляю!!! Пусть все сложится наилучшим образом! Пусть все, что запланировано из процедур, пройдет как надо!

[Елена Крым]

@Tuzya, от всей души поздравляю, что тебя нашел твой доктор. Наш форум - страна чудес, верь, и всё обязательно пройдет замечательно. А мы тебя поддержим

[Tuzya]

Сообщение от Zauralochka

Пусть все сложится наилучшим образом!

Очень надеюсь)), спасибо)

Сообщение от Елена Крым

Наш форум - страна чудес, верь, и всё обязательно пройдет замечательно. А мы тебя поддержим

Не то слово, тут работают одни волшебники))). Спасибо большое за поддержку!

Сообщение от Елена Крым

что тебя нашел твой доктор.

без наших фей мы бы не встретились, только благодаря форуму и нашим девочкам

[jayana]

@Tuzya, поздравляю!! Очень рада за тебя!!! Уверена, все получится наилучшим образом! ❤️

[Tuzya]

Сообщение от jayana

Уверена, все получится наилучшим образом! ❤️

Спасибо!

[Elena1967]

@Tuzya, прекрасная новость! Очень рада за тебя и спасибо нашим Волшебницам, которые творят добро)
Ты такая сильная внутри и такая нежная снаружи, как все это в тебе объединяется я не понимаю От тебя и правда веет теплотой и добром! Пусть твоя мечта сбудется!

[Tuzya]

Сообщение от Elena1967

Ты такая сильная внутри и такая нежная снаружи, как все это в тебе объединяется я не понимаю

Спасибо большое за такие слова
Стараюсь))

[Океан]

@Tuzya, по датам когда определитесь?

[Tuzya]

Сообщение от Океан

по датам когда определитесь?

Пока очень и очень условно - на вторую половину сентября.
У меня сложная подготовка и длительная(((, поэтому сейчас будем смотреть, как будет откликаться кожа и организм в целом, на косметологические вмешательства.

[Zosenjka]

Дисплазия соединительно ткани и у меня.. И она же стала причиной проблем и со здоровьем и эстетикой.
Жаль, что узнала о диагнозе только недавно. И тогда весь пазл сложился в одну картинку.
Ваша тема даёт надежду, что и мою заявку могут рассмотреть. Теперь я точно подам.
А вам удачи, я помню ваши пробы в акциях и очень рада за вас)

Единственное, я бы отметила, что этот диагноз встречается не так уж и редко, другое дело степень выраженности. У вас конечно ядерное комбо.
Я со своей дисплазией и пролапсом митрального клапана занимаюсь пауэрлифтингом, хотя считается, что диспластикам и близко к железякам подходить нельзя. Но если с умом и с хорошим тренером - все возможно.
А дети - у меня старшему, к сожалению, передалось, а младшему нет. Зато я на втором ребенке поломалась окончательно и через шесть лет попала к хирургу исправлять все что было травмировано во вторых родах. И больше рожать нельзя.
Как я сейчас понимаю деторождение с этим диагнозом штука вообще рискованная.

Я рада, что пусть и огромным опозданием, но благодаря и доступным исследованиям и информации в открытых источниках, и блоггера, которые освещают подобные темы, люди узнают причины своих проблем с внешностью и здоровьем и, внимание, перестают наконец себя виноватить.
Как минимум мне, стало легче, когда я узнала все.

Извините что в чужую тему со своим лонгридом. Но очень отозвалось. Особенно в ключе подачи заявки сюда, я уже полгода решаюсь и все решиться не могу, думая, что отправят лесом.