[LUCA]

@Елена73, ей предложат психологическую помощь, это сейчас входит в протокол, по желанию.

[Elkoro]

Сообщение от LUCA

плакать то зачем?

Ну это как получится. Я не собираюсь, а вдруг захочется.
Кстати, про акрил. Купила и сделала свой больной ноготь. Вспомнила как я раньше до геля любила с ним работать, и вспомнила почему на гель перешла. Ноготь продержался 3 дня. Акрил менее пластичен, чем гель, а ногтевая пластина кривенькая, не держится.(
Шапочки и парики не планирую, если химия будет. Но я и химию не планирую).

Сообщение от Елена73

@Elkoro, может тебе какого-то психолога онлайн подключить?

Конечно я уже подключила, как только говорить смогла. Она у меня уже больше 20 лет, золотая женщина и специалист. По разным вопросам за этот период к ней обращалась, и также были длинные периоды работы по 1,5 -2 года. Она мне сказала, что я отлично со всем сама справляюсь, хорошо различаю свои чувства и причину-следствия, контейнирую как могу в таком состоянии. Показаний нет, да и запроса у меня не было. Но решила всё таки сходить на всякий случай, вдруг чего не вижу сама в такой состоянии.

Сообщение от LUCA

@Елена73, ей предложат психологическую помощь, это сейчас входит в протокол, по желанию.

Уже предложили. Американцы на английском... Я не потяну. Не по языку, не по менталитету. Я их не люблю.

[Елена73]

@Elkoro, вот я тоже думала , что тебе если и нужен психолог , то русская . Ты же ментально наша даже если бы свободно владела инглишем !))
Хорошо что подключила , ты умничка , справишься со всем!
@Elkoro, а твоя психолог случайно не работает с ожирением и рпп ? А то у меня родственник молодой с весом 160 кг начал худеть , ищу к кому бы его отправить из психологов проверенных ..
Ппц , там мама его вешается , у нее своя мать с деменцией дома и сынок 160 кг с ..овняным характером матами ее погоняет ...
Я стараюсь как-то помочь , хоть разговорами...

[Elkoro]

Сообщение от Елена73

твоя психолог случайно не работает с ожирением и рпп

Не знаю даже, не было пока ни от кого такого запроса, я многих уже к ней отправила. Спросить?
Единственное, что молодым, наверное, лучше с более молодыми работать, моё мнение. Она уже пенсионного возраста. Мой сын пробовал работать с ней, говорит - не могу, она как бабушка мне.

[Елена73]

@Elkoro, не, не спрашивай , точно по возрасту не подойдёт)

[ветик]

@Elkoro, у дочки максимально хорошо как может быть в ее ситуации. Учитывая . что три года назад давали максимум 6-9 месяцев жизни. Месяц назад отправили стекла с опухолью еще на какой то новый мутационный анализ. Объяснили, что если найдут" мутацию в мутации"- то это даст возможность на другое лечение, если нынешние таблетки перестанут действовать.
Конечно, очень благодарна тому. что ей каждый месяц уже три года выдают бесплатно лекарство на 400 тыс руб. И страшит то что врачи сами еще не до конца понимают - сколько это лекарство может действовать. Ну и конечно плохо, что для получения этого лекарства она каждые 3.5- 4 месяца должна ходить на кт с контрастом. просили разрешение , чтобы увеличить промежуток между исследованиями - химиотерапевт ,который выписывает это лекарство- не дал добро на это. Мол , из-за экспериментательности лекарства должны быть исследования в такой короткий промежуток, чтобы успеть поймать , когда лекарство может прекратить свое действие.
из плохого еще- не срастается одно ребро , которое сломалось два года назад из-за хрупкости после облучения метастаз в печени и бывают очень сильные боли , если дочь как-то неудачно повернулась или какие то спортивные движения сделала. Cкрепить это ребро никак нельзя- будут еще хуже последствия. Вобщем, на крайний случай как-то "убивают " нерв , который дает эти боли.
Но дочь у меня храбрая оптимистка. Живет будущим, поменяла месяц назад работу на более высокооплачиваемую и более тяжелую. Но зато, говорит , никто на этой работе не знает про мою болезнь. Как то потихоньку борется с лишним весом -страдает конечно, что не может как раньше спортом и диетой привезти фигуру в порядок-так как наоборот приходится из за таблеток есть более "вредную "еду и часто. Да и эти таблетки дают сами сильную отечность.
Но все равно , надеемся и верим в новые прорывные технологии лечения
У вас , конечно, совершенно все будет по другому течению идти , по хорошему. Единственное, что знаю из первых рук- у вас тоже проблема найти нормальных реконструкторов груди , после удаления . Тоже , пытаются . засунуть огромные импланты , вместо красивой подтяжки того что осталось с небольшими имплантами и "залить" свои огрехи потом липофилом .
Но это дело второе, сейчас желаю вам получить скорейшую маршрутизацию лечения с минимальными побочными эффектами.
И да , в СПб можно получить допустим второе мнение быстро онлайн у хороших докторов по поводу вашей проблемы. Может лечение вам подойдет и по деньгам и по времени больше, чем дома. Например клиника- ДЕВИТА - Врач ТВЕРЕЗОВСКАЯ. Можно им на сайт написать - спросить как получить это второе мнение. Они плотно работаю до сих пор с израильтянами. немцами по поводу лучших в настоящее время лечения протоколов.

[Елена73]

@ветик, сил и здоровья твоей дочери и всей твоей семье!!! Какая она молодец!!!

[Юлия18]

@ветик, какая вы молодец и дочка просто умничка, дай Бог и ей и вам сил и здоровья справиться с этой болезнью, она молодец что на позитиве, с таким настроем все будет хорошо

[Elkoro]

@ветик, какая у тебя храбрая и позитивная дочь! Как жаль, что эти качества приходится проявлять в такой ситуации. Здоровья ей, наконец то выйти в пожизненную ремиссию и Божией помощи !Ты большая молодец что так сильно помогаешь. Это самое ужасное, когда болеет твой ребёнок. (
Я пока маме своей не сказала, и постараюсь как-то шифроваться и не готовить вообще, если всё будет хорошо. Сказала папе, он в шоке, но он кремень и очень философски ко всему относится.
Почему такие сроки давали? Из-за высокого ki ? И метостазы пошли из-за него? Я помню, что это гормонозависимый тип. Her2 положительный или отрицательный? Неужели никакое лечение не может убить эту дрянь?! Блин, в космос летаем, а ещё не Землю, не болячки толком не изучили. Не выгодно, значит. Какое лечение сейчас у неё?
И хотела про импланты спросить. Удалось их поменять, хватило кожи?

[ветик]

@Elkoro, да- очень высокое ki в метастазной опухоли. 92 процента. При чем даже в первичной он был ниже -78 процентов. Надеюсь, что все же лекарство которое она сейчас пьет как то сумеет сдерживать мутацию, которое у нее нашли и скоро найдут лекарство , которое вообще как-то отключит эту мутацию.
Сейчас она свое лекарство пьет и плюс колет укол золадекса в живот один раз в месяц -для профилактики рака матки и яичников, так как все равно организм борется с химическим климаксом и пытается запуститься обратно .
C грудью пока отпустила она ситуацию , тем более все равно еще процесс фиброза с облученной стороны идет . Вообщем . пока наш союзник- Время ,как можно долгой ремиссии. Все остальное решим

[Elkoro]

@ветик, после опи я помню что метостазы в лимфоузлах нашли и удалили их. Это не помогло, получается, клетки уже по организму пошли?

[ветик]

@Elkoro, если можно ,то пока не сообщай маме. Либо вообще не тяжелое лечение окажется и ты сможешь незаметно для нее лечится. Либо когда уже начнешь лечится(более тяжелый протокол) , то ей и сообщишь тогда, если почувствуешь необходимость в этом. Так как сейчас , пока ты не лечишься , она все равно ничем тебе помочь не сможет и будет очень нервничать и переживать из за этого. А когда начнешь лечение, то ей будет легче принять эту новость из-за того, что тебя уже лечат и все будет хорошо
@Elkoro, у нее клетки , видимо проскочили через лимфоузлы из за того , что был в ее случае нарушен золотой стандарт лечения. То есть ей сначала сделали небольшую операцию ( думая , что удаляют фиброаденому) и только через неделю сделали основную , когда получили результаты гистологии. И во время первой операции клетки из закрытой ( капсулированой в фиброаденоме плохой опухоли) попали в лимфосистему.

[Elkoro]

Сообщение от ветик

пока ты не лечишься , она все равно ничем тебе помочь не сможет и будет очень нервничать и переживать из за этого

Я точно такого же мнения!

Сообщение от ветик

нарушен золотой стандарт лечения

Это до ужаса обидно(
Пусть твоя девочка поборет эту бяку! И какая нибудь новая разработка в лечении поможет ей в этом!

[Elkoro]

Моё зло: ER+, PR+, HER2-, KI67 3%. Т1с. 1,5 см. Последняя ступень до 2 стадии. По УЗИ и мрт с контрастом - лимфоузлы не воспалены. Но нашли еще один подозрительный участок в той же груди, зло под вопросом в виде рак in sito. Пока остаются шансы на мастэктомию без химии, и возможно даже без облучения.
Всё очень долго, очень. Полные результаты были готовы 2 апреля, а записали меня к онкологу только на 12 мая! После него я буду ждать общего хирурга, а потом еще и пластического. То есть все шансы перешагнуть 1 стадию и плавненько влиться в химию и лучи. Хотят сделать биопсию второго участка и лампэктомию, я отказываюсь, прошу двустороннюю мастэктомию. Потому что ткани обеих грудей максимально железистые, на маммо ничего не видно, на узи ничего не видно. Если не удалять, то мой путь следующие минимум 5 лет это каждые полгода маммо+уз+ мрт с контрастом+биопсия. И каждый раз входить в такое состояние ожидания, когда ты ничего сделать не можешь, полностью " недееспособен", я не хочу. А пластик не хочет мне делать реконструкцию, ни имплантами, ни экспандерами. Аргументируя это тем, что тканей моих не хватит потому что 3 года назад была подтяжка без имплантов (в смысле? а как железа помещается?) , и я длительное время курила - будут осложнения. В 2023 при подтяжке груди я курила электронку и до и после опи сразу и везде, разве что не на операционном столе. О возможных осложнениях Док даже не заикался. А здесь прям перенервничали они все, бедняги.
Второй стадии я ждать не могу и не хочу, поэтому сразу подалась еще в 2 онко Клиники, одна местная домашняя, другая - огромная мировая Андерсон в Техасе. Сказали что будет всё быстро. На вопрос - быстро это сколько, ответили 2-4 месяца. Ну прям скорость света. Зла и матерных слов на эту систему не хватает у меня. Хоть сама сиськи свои себе отрезай. (

К гистологии у меня тоже есть большие вопросы. Или к прошлогодним исследованиям. Если KI67 3%, то как образовалась за год опухоль 1,5 см? Это должно 2,5 года минимум пройти для такого размера. В прошлом году были маммо, узи, мрт с контрастом - ничего на них не было. Откуда и почему сейчас это появилось? Или с KI67 сейчас очень сильно ошиблись.
Запросили стекла для пересмотра в другой клинике. Срок отправки стёкол 30 дней с момента запроса! И меня теперь совершенно не удивляют массшутинги в штатах(
Периодически держусь, и жду, и надеюсь, а периодически реву навзрыд от бессилия. Мои домашние, к сожалению, мне не помогают пережить эти моменты, а только усугубляют их.

[N@t@ly]

@Elkoro, из самого позитивного это все же 1 стадия и это лучшее в этой ситуации. Откуда 1,5 см взялось, если 4 мм было, не могли ж так с размером ошибиться? Пробуй сама ускорить, ходи стучись во все двери. Вообще никаких вариантов побыстрее? Реально очень медленно и долго, даже консультаций ждать так долго((. Совсем ничего с этим не поделать?

[Elkoro]

Сообщение от N@t@ly

@Elkoro, из самого позитивного это все же 1 стадия и это лучшее в этой ситуации. Откуда 1,5 см взялось, если 4 мм было, не могли ж так с размером ошибиться? Пробуй сама ускорить, ходи стучись во все двери. Вообще никаких вариантов побыстрее? Реально очень медленно и долго, даже консультаций ждать так долго((. Совсем ничего с этим не поделать?

4 мм было по одной маммо, 1,2 см по другой. А более точно по мрт с контрастом - 1,5 см. При разрезе может еще больше быть.
Стучусь, пишу, звоню. Это протоколы. Боюсь, что ничего сделать не смогу. Но буду продолжать писать, звонить и стучаться. Только ходить некуда. Здесь у пациента нет физического доступа к кабинету врача, ты даже не знаешь где его кабинет и есть ли он вообще.

[Елена73]

@Elkoro, ты делаешь все правильно . Старайся не накручивать себя и домашних своих ...
Я понимаю что с этим сложно смириться и просто ждать , когда нужно действовать... но ты и так делаешь все что можно .

[tech]

@Elkoro, ты можешь получить второе мнение онлайн из Питера или Москвы? Или там тоже только физическое присутствие пациента необходимо? По поводу биопсии второго участка почему не хочешь? Вдруг это могло бы повлиять на тактику лечения? У меня есть контакт зав. отделения химиотерапии Блохина, Москва.

[Елена73]

@tech, а как второе мнение повлияет на американских врачей ? И там вопрос к правильности диагноза , раз планирует пересмотреть стекла .

[tech]

Сообщение от Елена73

@tech, а как второе мнение повлияет на американских врачей ? И там вопрос к правильности диагноза , раз планирует пересмотреть стекла .

Возможно у нас было бы быстрее...