[Elkoro]

@tech, это серьёзная генетика. Очень сочувствую твоим родным. Молодцы, что добились того что кто-то в это поверил и пересмотрели диагноз! Береги себя, чекапся!

[Елена73]

@tech самое обидное в лечении , что ты смотришь на докторов как на богов , а для них ты в большинстве случаев лишь очередной пациент из очереди за дверью ...

Молодец ты что так относишься! Здоровья!

[Elkoro]

Сообщение от tech

статистика мне нужна для анализа новых методов лечения в том числе

Я в это так глубоко не вникала, а исследования, которые в свободном доступе, менее показательны для этого?

[Elkoro]

@Елена73, хорошо если пациент, а не просто менее одной десятой процента в статистике.
Я всё собираюсь с мыслями рассказать как курируют онко пациента после радикального лечения рмж , но мне пока даже сил не хватает осознать что они это делают именно так(. Там получится невеселая история со скорее всего грустным концом. Но на днях соберусь.

[Елена73]

@Elkoro, расказывай , и не вешай хвост)) Если организм решил выжить - медицина бессильна)

[Yasherka]

Сообщение от LUCA

@Yasherka, ты завтра идешь?

таки да, 28 ушла, сегодня пришла. Операция была 29-го, резекция слева + бслу 3 штуки на выход, справа резекция и срочная гистология. Все заняло 1 час 15 минут, справа фиброаденома оказалась, cлавти, по остальному жду гистологию и игх, молюсь чтобы оказались не хуже чем показывала биопсия ну и за чистоту лимфоузлов конечно. ну и как бы три дня провалялась можно сказать зря, обезбол мне нужен был только в день операции, дальше все терпимо абсолютно, даже сегодня на животе проснулась )))) врач с обеих сторон заходил через старые швы по ареоле, из нового у меня только шов подмышкой, где лу доставали. но насмотрелась конечно, чо уж.... я не знаю как нашу американку отправили домой после тотала, девки кто оперировался в четверг и в пятницу сегодня на перевязке еще были кайне бледны и все на обезболе. ну и сколько ж молодых, это пздц (((((

[Елена73]

@Yasherka, держись ! Зажали кулачки на результат!

[Maslena]

@Yasherka, пусть всё прошло у тебя в Добрый час! Аминь

[Elkoro]

Сообщение от Yasherka

молюсь чтобы оказались не хуже чем показывала биопсия ну и за чистоту лимфоузлов конечно.

Пусть будет всё хорошо и замечательно.
Расскажи потом что по финальной гистологии проверяют в России, делают ли окончательную иммуногистохимию.
Восстанавливайся!

[Yasherka]

@Elkoro, я тебе и без потом скажу - делают. но не все))). если бы я оперировалась там, где хотела изначально, то они бы финальную игх не делали бы, тк они сами делали биопсию и после операции делают гистологию уже без игх, типа они сами себе доверяют, и чо там пересматривать. ну объективно там сильная лаборатория, туда со всей страны на пересмотр стекла везут. там где я оперировалась в итоге игх это обязаловка после гистологии, но стекла мои они не пересматривали до операции.

[Elkoro]

@Yasherka, вот и у меня так же. Сделала запрос на полный пересмотр в другом центре.

Собралась с мыслями рассказать что мне не понравилось. Для постановки диагноза мне делали узи, мрт, трепан биопсию, мрт с контрастом. Все исследования только на грудь. На вероятность отдалённых метастаз меня не смотрели ни до, ни после опи. Им достаточно того что лу чистые, поэтому искать ничего не будут. Мониторить рецидив тоже не принято. У меня не будет ни ежегодного узи, ни мрт или каких либо других исследований. Только визуальный осмотр терапевта и пальпация. Не знаю что они будут пальпировать при полном удалении железы. Имплант? Мрт пообещал пластический хирург раз в 5 лет для наблюдения за целостностью импланта. Официальные исследования о необходимости ежегодного мониторинга посредством узи не был восприняты как довод, потому что протоколы этого не предусматривают . Приём тамоксифена. Никакие тесты тоже не делаются в течении всех 5 лет приема. Осмотр гинеколога и узи тоже не нужно, кровь не нужно. Спросила как я пойму если у меня пойдут метастазы. Ответили что физически почувствую когда их будет много. Почему нельзя контролировать процесс на этапе когда их 1-2? "Метастазирование это сразу 4 стадия, она не лечится, только продлевается жизнь. У нас есть всё необходимое чтобы сделать это качественно и безболезненно, и еще у нас хорошие хосписы" - цитата ответа. Сказали что я с момента операции уже считаюсь здоровой, а здоровому человеку все тесты и исследования делаются только по показаниям. "Будет тело - будет дело".

[Елена73]

@Elkoro, да , дорогая , невесело ... Но в России по омс тоже не разбегутся с послеоперационным мониторингом... Может в столицах попроще , а в глубинке - промолчу....
Но здесь хоть платно можно обследоваться по желанию ...

[Yasherka]

@Elkoro, ну это страшно читать честно говоря, на фоне приема тамоксифена узи гинекологии раз в пол года это маст хэв (а лучше чаще), гиперплазию эндометрия никто не отменял равно как и мониторинг других его побочек.... впрочем, и узи груди и всего остального, связанного с диагнозом. а ты по страховке не можешь пойти к гинекологу и сказать, что тянет низ живота например, сделайте узи? без страховки у вас это конечно все неадекватно стоит. @Елена73, в столицах сейчас тоже все нужно выбивать прям, сильно закрутили гайки, бабало страховое уходит кудапонятно всё

[Елена73]

@Yasherka, да не то слово... Обнять и плакать...

[Elkoro]

Сообщение от Yasherka

без страховки у вас это конечно все неадекватно стоит

Я и без страховки сделать не могу. Нет такого - захотела и сделала. Должен назначить врач, а покроет ли страховка или нет это уже другой вопрос.

Я пока морально не могу отойти от этого. Не от диагноза, не от операции, а именно от того что без мониторинга. Меня это сильнее всего подкосило. Ну и как раньше, пару месяцев назад я писала, что когда всё основное закончится, вот тогда у меня и начнётся отходняк со слезами и соплями. Он начался, ещё и с нерным срывом. И эта боль ещё выматывающая от пересаженного нерва, и днем и ночью. Короче, я закончилась. Всё что могла сделала и схлопнулась. Я не удивлена, это всё ожидаемо, моя стабильная реакция на стресс - максимально сосредоточиться, всё сделать и когда всё закончится - сидеть сопли на кулак наматывать, которые меня 2 месяца ждали, уже можно)

[Yasherka]

@Elkoro, а как у вас вообще ситуация по стране со смертностью от рмж при таком подходе? потому что это ни в какие ворота если честно. держись, пожалуйста. обнимаю виртуально, к сожалению больше нечем помочь. а в рф нет возможности прилетать раз в год?

[Elkoro]

@Yasherka, если верить статистике, то смертность от рмж ниже чем в России. Но, во-первых, я знаю как пишутся здесь статистики, а во-вторых - смертность и выживаемость это не равно качество жизни. Лежать в хосписе в трубках и под морфием 5-10 лет при 4ой стадии - так себе развлечение. Статистика адекватного качества жизни , насколько, я знаю, не ведётся ни в одной стране. Но дохаживают в сша однозначно лучше и дольше, чем в России.

Да, я планирую искать онколога платно, который сможет к моему приезду заранее все исследования организовать и согласовать. Без всяких территориальных поликлиник,направлений, талонов и тп. В России нужно в обязательном порядке вставать на какой-нибудь учёт или это не обязательно?

[Yasherka]

@Elkoro, нет, за деньги тут тебя просканируют и без всяких учетов. и это не ваши деньги чтобы ты понимала, мне предоперационное кт с контрастом трех зон (грудь/брюшина/гинекология) обошлось в 500 долларов (это при том что курс говно сейчас ( если бы бакс стоил столько сколько он должен стоить, а не 70 с чем-то рублей, что является абсолютным неадекватом со всех точек зрения) то это было бы 300 долларов))) узи примерно долларов 50-60, короче на пятеру зелени тебя тут от и до посмотрят)))

[Елена73]

@Elkoro, солнышко, не реви! Ну пореви немножко, но не застревай в слезах и соплях, начинай жить ! Все будет офигенно!)

[Elkoro]

@Yasherka, осталось найти стОящего онколога, который будет всё это делать.
@Елена73, ну придётся пореветь, куда же без этого. Будем считать это за слёзы очищения)