[kolbi]

Сообщение от Zosenjka

думая, что отправят лесом.

А так и будет. Из всей истории Даши ты только увидела "дисплазия". Даже комментировать не буду насколько у неё сложный случай и для её операции будут задействованы сразу несколько специалистов разного профиля и какие риски будут для Даши и для хирургов.
Фото я твои видела, нет никаких оснований для участия в проекте. Участие в акциях возможно для всех.

[Tuzya]

Сообщение от Zosenjka

И тогда весь пазл сложился в одну картинку.

Да, приходиться проходить очень сложный и длинный путь к постановке диагноза.
Особую сложность в постановке диагноза составляет мультисистемный характер заболевания. Разные специалисты часто занимаются только своей областью, тогда как необходим комплексный подход и координация между врачами. Но у нас с этим проблемы((
Мне пришлось пройти через консультации большого числа специалистов — от нейрохирургов и неврологов до генетиков, прежде чем удалось собрать все эти элементы в единую клиническую картину.

Сообщение от Zosenjka

Жаль, что узнала о диагнозе только недавно.

В данном случае "лучше поздно, чем.."
С одной стороны, диагноз объясняет многие проблемы со здоровьем, которые происходят, а с другой — дают возможность выстроить более осознанную стратегию наблюдения и лечения у спецов.

Сообщение от Zosenjka

хотя считается, что диспластикам и близко к железякам подходить нельзя.

На самом деле это уже устарелое утверждение. Есть ряд исследований, где есть положительный эффект от занятий с отягощением именно для стабилизации состояния.
Мой нейрохирург строго настрого запрети пропускать занятия рекреационным фитнесом.
И мои срезы мрт (с разницей в год и через 2 года после оп) показывают как раз улучшение на миофибрилярном уровне, да, рост мяса очень и очень медленный и сложный, но вот структура волокон - она изменяется.

Сообщение от Zosenjka

Как я сейчас понимаю деторождение с этим диагнозом штука вообще рискованная.

да так и есть.

Сообщение от Zosenjka

Но если с умом и с хорошим тренером - все возможно.

Да, тут нужен тренер реабилитолог в первую очередь. И понимающие особенности жизни диспластиков.
Я очень долго искала такого человека, но нашла. И самое главное, что нейрохирург видит результаты этой работы...

Сообщение от Zosenjka

Я рада, что пусть и огромным опозданием, но благодаря и доступным исследованиям и информации в открытых источниках,

Именно поэтому многие пациенты с СЭД становятся активными участниками собственного лечебного процесса, самостоятельно изучая научную литературу и помогая врачам собирать полную картину заболевания и побуждая некоторых врачей обращаться к разным источникам информации в поисках решений))

[Zosenjka]

Сообщение от kolbi

А так и будет. Из всей истории Даши ты только увидела "дисплазия". Даже комментировать не буду насколько у неё сложный случай и для её операции будут задействованы сразу несколько специалистов разного профиля и какие риски будут для Даши и для хирургов.
Фото я твои видела, нет никаких оснований для участия в проекте. Участие в акциях возможно для всех.

В условиях участиях в акции указаны травмы.
Фиброз я получила после месяца уколов в 12 лет, значительный птоз тканей (когда бока поднимаю даже на коленях растягивается) - результат дисплазии.

Фотографии у меня в профиле в одной проекции, где нельзя оценить ни втяжения, ни их глубину и не показано сколько лишней кожи.
Как тебе удаётся оценить по одной- единственной фотографии оценить состояние? Как?


Не занимайся я в зале с весами 100+ кг четыре раза в неделю, все выглядело бы иначе. Но птозу и фиброзу на эти тренировки наплевать.

Когда я после ожога провела месяц дома, в зал я вернулась с двумя висящими блинами вместо Ж, причем одна ниже другой, разделенная глубоким фиброзом.

Неужели, чтобы обратить внимание на свой случай, когда проблемы это результат травмы и поганой генетики, я должна опустить руки, перестать бороться, чтобы выглядеть совсем-совсем плохо ??

Случай Тузи уникален, с этим никто не спорит. Но дисплазия всегда бьёт и по здоровью и по внешности и люди, имеющие ее в этом не виноваты и так же нуждаются в помощи, когда у них нет ресурса
Все что я МОГУ делать для своего тела, я делаю, выкладываясь на 10 из 10. А не жду удачи, сложив лапки.

Я бы на консультации у пластического хирурга, мне не сказали что случай простой, отнюдь.
Я хочу попытаться найти здесь помощь и попытаюсь. И буду верить, что найдется врач, который поймет, что мне нужна помощь и оценит, сколько я сделала, чтобы поддерживать свое тело, связки, мышцы.

Я борюсь с гипотонусом и птозом шесть лет.
Несмотря на риски для прооперированного вдоль и поперек тазового дна, сердца с ПМК и всего что идёт в комплекте с дисплазией. А оказывается, я просто недостаточно плоха. )
Как же обидно это слышать...