[kolbi]

Сообщение от Zosenjka

думая, что отправят лесом.

А так и будет. Из всей истории Даши ты только увидела "дисплазия". Даже комментировать не буду насколько у неё сложный случай и для её операции будут задействованы сразу несколько специалистов разного профиля и какие риски будут для Даши и для хирургов.
Фото я твои видела, нет никаких оснований для участия в проекте. Участие в акциях возможно для всех.

[Tuzya]

Сообщение от Zosenjka

И тогда весь пазл сложился в одну картинку.

Да, приходиться проходить очень сложный и длинный путь к постановке диагноза.
Особую сложность в постановке диагноза составляет мультисистемный характер заболевания. Разные специалисты часто занимаются только своей областью, тогда как необходим комплексный подход и координация между врачами. Но у нас с этим проблемы((
Мне пришлось пройти через консультации большого числа специалистов — от нейрохирургов и неврологов до генетиков, прежде чем удалось собрать все эти элементы в единую клиническую картину.

Сообщение от Zosenjka

Жаль, что узнала о диагнозе только недавно.

В данном случае "лучше поздно, чем.."
С одной стороны, диагноз объясняет многие проблемы со здоровьем, которые происходят, а с другой — дают возможность выстроить более осознанную стратегию наблюдения и лечения у спецов.

Сообщение от Zosenjka

хотя считается, что диспластикам и близко к железякам подходить нельзя.

На самом деле это уже устарелое утверждение. Есть ряд исследований, где есть положительный эффект от занятий с отягощением именно для стабилизации состояния.
Мой нейрохирург строго настрого запрети пропускать занятия рекреационным фитнесом.
И мои срезы мрт (с разницей в год и через 2 года после оп) показывают как раз улучшение на миофибрилярном уровне, да, рост мяса очень и очень медленный и сложный, но вот структура волокон - она изменяется.

Сообщение от Zosenjka

Как я сейчас понимаю деторождение с этим диагнозом штука вообще рискованная.

да так и есть.

Сообщение от Zosenjka

Но если с умом и с хорошим тренером - все возможно.

Да, тут нужен тренер реабилитолог в первую очередь. И понимающие особенности жизни диспластиков.
Я очень долго искала такого человека, но нашла. И самое главное, что нейрохирург видит результаты этой работы...

Сообщение от Zosenjka

Я рада, что пусть и огромным опозданием, но благодаря и доступным исследованиям и информации в открытых источниках,

Именно поэтому многие пациенты с СЭД становятся активными участниками собственного лечебного процесса, самостоятельно изучая научную литературу и помогая врачам собирать полную картину заболевания и побуждая некоторых врачей обращаться к разным источникам информации в поисках решений))